Современное общество не готово принять болезнь Паркинсона, отгораживаясь от неё, как от чего-то постыдного или неправильного. В условиях, когда нормы продуктивности, контроля и "здорового тела" доминируют в общественном воображении, любое отклонение от них воспринимается как сбой — нечто, что нужно скрыть, изолировать или исправить. Человек с диагнозом теряет социальную видимость, его роль в обществе постепенно обнуляется.
Болезнь как скрытый, но формирующий элемент жизни становится не только медицинским диагнозом, но и метафорой существования — тревожного, нестабильного, разрушающегося.
Мой проект направлен на то, чтобы изменить восприятие болезни Паркинсона, вывести её из зоны замалчивания и предвзятости, сделать частью открытого диалога о человеческой уязвимости, социальной адаптации и способности общества признавать и поддерживать людей с разнообразием телесного и психологического опыта.
1. "Между вдохом и выдохом" (Я лежу в ванне, пытаясь избавиться от повторяющихся панических атак. Струя воды льётся мне на лицо. Я пытаюсь дышать. Мне страшно)
2. "Спящие" (Мама сидит на краю кровати, проваливаясь в сон. Я лежу рядом, прижимаясь головой к её коленям. Как только она опускается в кресло, её глаза закрываются, и она исчезает в тишине, в пространстве, за которым я не могу последовать)
3. "Мамин сад" (Мама украшает мертвое дерево искусственными цветами. Это метафора невозврата, но и жест сопротивления: даже там, где жизнь остановилась, она продолжает создавать красоту. Этот снимок — часть нашей коллаборации с мамой, в которой она становится не только героиней, но и соавтором.)
4. "Без лица" (Лицо мамы скрыто под чёрной бесформенной массой, стекающей вниз, стирающей привычные черты. Лицо превращается в бесформенную поверхность, за которой исчезает я. Болезнь Паркинсона поглощает человека, оставляя лишь следы присутствия.)